Akademik Veri Yönetim Sistemi
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Dokuz Eylül Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Dahili Tıp Bilimleri Bölümü, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2023
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: BEREKET BAĞCI
Danışman: Nur Arslan
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:
Kalıtsal
metabolik hastalıkların önemli bir kısmında tedavinin temelini diyet tedavisi
oluşturmaktadır. Özellikle küçük molekül hastalıklarında (aminoasit,
karbonhidrat ve yağ metabolizması bozuklukları) diyet tedavisi tüm tedavinin
ana komponentidir. Bu tedavilerde, hastanın doğal besinleri tüketmesi, hastalığa
özel gereksinimlerle doğru orantılı biçimde, çok büyük oranda kısıtlanmaktadır.
Bu çalışmada aminoasit metabolizması bozukluğu (fenilketonüri, üre siklus
defekti, organik asidemi) ve karbonhidrat metabolizması bozukluğu (galaktozemi)
olan ve hastalığına özel diyet tedavisi yapmakta olan hastaların anneleri ile
yüz yüze görüşülerek anket çalışması yapılması planlanmıştır. Bu ankette, tüm
soruları araştırmacılar tarafından hazırlanmış olan ve demografik verilerin yanı
sıra hastanın ve annesinin beslenme alışkanlıkları ve beslenme ile ilgili
günlük yaşam pratiklerini içeren sorular sorulmuştur. Ayrıca, annenin stres
durumunu ölçmek için “algılanan stres ölçeği” ve yaşam kalitesini ölçmek için
ise sağlık bakım araştırmalarında en iyi bilinen ve en
yaygın kullanılan, Türkçe için geçerlilik ve güvenilirlik çalışması yapılan,
sağlıkla ilişkili genel yaşam
kalitesi ölçeği olan Kısa Form-36 (SF-36) kullanılmıştır.
Daha önce fenilketonürili hastalarımızın anne-babaları ile yapmış olduğumuz
çalışmamızda, özellikle annelerin, hasta çocuğunun diyeti ve hastalığının iyi
kontrolü konusunda yüksek endişe duydukları ve depresyon skorlarının da kontrol
grubundan anlamlı olarak yüksek olduğu saptanmıştır
Araştırmanın
örneklem grubunu Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Hastalıkları
Bilim Dalı’nda fenilketonüri, organik asidemi, üre siklus defekti ve galaktozemi
tanıları ile takip edilen, 2-18 yaş arasındaki 50 çocuk hastanın annesi oluşturdu.
Kontrol grubuna ise benzer yaş grubunda herhangi bir kronik hastalığı
bulunmayan 32 sağlıklı çocuğun annesi alındı. Çalışmamızda hasta ve bakımlarını
üstlenen annelerin onamları alındıktan sonra demografik bilgileri içeren,
hastalık ve diyet ile ilgili bilgi düzeyi, deneyim ve tutumlarına odaklanılarak
hazırlanan anket formu ve annelerin sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini
değerlendirmek üzere Kısa Form-36 (SF-36) ölçeği; sağlıklı çocukların
annelerine ise sosyodemografik verileri içeren bir anket ve SF-36 ölçeği
uygulandı. İstatistiksel analiz için SPSS Version 20.0 for Windows programı
kullanıldı. Grup oranlarının karşılaştırılmasında ki-kare testi,
grup ortalamalarının karşılaştırılmasında t testi kullanıldı. İki grubun ilişkisinin
araştırılmasında Pearson korelasyon analizi kullanıldı. Tüm istatistiksel
analizlerde p değerinin 0.05’in altında saptanması anlamlı olarak kabul edildi.
Hasta grubundaki annelerin 11’i
(%22.4), kontrol grubundaki annelerin ise 25’i (%78.1) gelir getirici bir işte
çalışmakta idi ve aradaki fark anlamlı idi (p< 0.001). Hasta grubunda yer
alan dokuz anne (%22.5) çocuğunun diyet tedavisini ve diğer tedavilerini
düzenli olarak yapabilmek amacıyla çalışmamakta idi. Hasta grubunda yer alan 39
(%78.0) hastanın annesi çocuklarının diyet tedavisinin aile için ek maddi yük
getirdiğini ifade etti. Annelerin 27’si (%54.0) kendisi de çocuğunun hastalığı
ile uyumlu olarak protein içeriği düşük veya galaktoz içermeyen gıdaları tercih
ettiğini belirtirken; geri kalan 23 anne (%46.0) yemek tercihi yapmadığını
ifade etti. Hasta grubundaki annelerin 3 tanesi (%6.0) vejeteryan, 2 tanesi ise
(%4.0) vegan beslenme biçimini tercih etmişlerdi. Kontrol grubundaki tüm
anneler ise her türlü besini tercih etmekteydi, özel beslenme tercihleri
bulunmamaktaydı. Hasta grubundaki annelerin 28’i (%56.0) aslında çok sevdiği
bazı besinleri, çocuğunun diyetiyle uyumlu olmadığından yemekten vazgeçtiğini
belirtti. Hasta grubundaki annelerin 23 tanesi (%46.0) ailenin geri kalan
bireylerinin düzenli olarak tüketmeleri gereken besinleri, çocukları hasta
olduğu için onun diyetiyle uyumlu bir şekilde, kısıtlı tükettiklerini belirtti. Hasta annelerinin SF-36 yaşam
kalitesi ölçeği alt grupları olan PF, RP, RE, VT, MH, BP, GH ve SF skorlarının
sağlıklı çocukların annelerinin skorlarından anlamlı olarak düşük olduğu
saptandı. Hasta grubunun algılanan stres ölçeği puan ortalaması 29.6 ± 11.9
saptanırken kontrol grubunun ortalaması 9.5 ± 4.8 bulundu.
Sonuç olarak, ömür
boyu kısıtlı diyet yapmak zorunda olan kalıtsal metabolik hastalığa sahip
hastaların annelerinin sosyal yaşamlarında kısıtlılıklar olmakta; bu anneler beslenme
davranışlarını çocuğunun beslenmesiyle orantılı biçimde değiştirmekte; çocuğuna
daha iyi bakabilmek için iş hayatına katılmamayı tercih etmektedir. Tüm bu
güçlükler, annede stres durumunun artmasına ve yaşam kalitesinin azalmasına
neden olmaktadır. Hastaların tedavileri düzenlenirken, bu zorlu sürecin ana
aktörlerinden birisi olan annelerin de kendi yaşamlarından ödün vermeden bu
süreci yönetebilmeleri için bu ailelere biyopsikososyal sağlık anlayışı içerisinde bütüncül bir yaklaşım
sergilenmelidir.